maru*chima: 病気とか怪我とか病気とか～

2011年08月20日

病気とか怪我とか病気とか～

:::ちびちゃん:::

ハルトのカフェオレ斑がすごく増えてる気がする・・・
って言うか、確実に増えてるし濃くなってるので、
再度病院に行きました。

大嫌いな近所の総合病院。

午前中に小児科の先生に診てもらったら、
院長検診しようという事で見てもらいましたが、
「子供の皮膚病」みたいな本を出してきて、
一通り読んでから、噛み砕いて説明されました・・・。

がっくりです。
WEBで調べて知ってます、そのくらいの知識って感じ。
いくら医療費がタダだからって許せんね。
結局、症例を見たことのない人についてもダメだと思った。

そしたらたまたま、日医大の小児科の、
外来の部長クラスの先生が非常勤で来てて、
神経系の専門（レック病だと神経に行くことがある）ということで、
診てもらえましたが、疑いがあるという結論になってしまいました。

がっくり・・・。
大半の人は斑点だけで終わるそうですが、
どこに転移するかわからず、4歳頃から思春期にかけて出るので、
定期健診を続けつつ、折を見て眼科や整形やら全身見る必要があるみたい。

あぁ、どうか斑点だけにしてください。
この斑点だけでも、数が多いと小学校でいじめられるケースもあるらしく、
なんかWEBを調べれば調べるほど、何かに転移したときが怖くて悲しい。
どうか神様、カフェオレ斑だけでお願いします。お願いします。

そんな感じで、レック病を心配していたら、
ミズキがくるぶしに巨大な水ぶくれを作りました。
ウズラの卵弱ぐらいの、幅も高さもあるドでかいのを・・・。

表皮水泡症・・・。ごめんよお母さんからの優性遺伝。

つぶして処理したんだけど、かきむしって夜中に泣き叫んで、
翌日病院に行って包帯グルグルにされてしまいました。

表皮水泡症の子って、蚊に刺されると悪化しやすいらしく、
たぶん掻いてるうちに水ぶくれが出来て巨大化して、
雑菌が入ってかゆく腫れ上がったんじゃないかという推測。

私も、蚊に刺されたら真ん中が水ぶくれになったり、
硬く黒くなったりしたけど、これって普通じゃなかったんだ・・・
ミズキも去年リンパに雑菌が入ったりしたもんね。

たかが虫刺されと思ったけど、私たち注意しないとダメだったのね。
ムヒを持ち歩こう。
ごめんねミズキ。

って、思ってたら今度は、ハルト君のおちんちんとかに水ぶくれが！！！

朝はなかった。
オムツかぶれを疑ったけど、ウンチはしてない。

病院で診てもらった結論は「縦抱き抱っこ紐で擦れたのでは」。
つまりこの子も表皮水泡症・・・。

優性遺伝って確立50%でしょう？ウチ100%じゃん！！！

あーもー凹むわ。
死んだりするような病気じゃないけど、
男の子なのに、ヤンチャに駆け回ったりスポーツしたり出来ないじゃん。

まして縦抱きで水ぶくれって、自転車乗れるの？
女しかいない家系だったから分からん！！！

ごめんねハルト。

今週は色々ありすぎて疲れた。重いわ。
折角医療の最先端が集まってる東京にいるんだし、
色々調べたり頑張るわ、お母さん。

今は遺伝外来って遺伝子見てくれるところもあったりするし、
ちょっと興味本位もかなりあるけど、一度行ってみたいな。